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2018-02-09
昆山商情
璦特生特教
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養(yǎng)育了兩個(gè)特殊孩子母親的15條心聲
我當(dāng)媽媽已經(jīng)27年了，當(dāng)我第一次當(dāng)媽媽的時(shí)候，我才25歲。
作為一個(gè)年輕的媽媽,擁有一個(gè)正常的孩子,然后兩個(gè)，三個(gè)，五個(gè)，當(dāng)我的第六個(gè)孩子出生時(shí)，我家里的孩子分別是13歲、11歲、8歲、6歲和3歲。
我有足夠的經(jīng)驗(yàn)教孩子們走路、說話、用勺子、刷牙、穿衣服等。
但這一次，我的第六個(gè)孩子沒有學(xué)到我教給他的東西，在他兩歲半的時(shí)候，他能學(xué)到的東西似乎都忘記了。那時(shí)我才知道，有些事并不是總能按照常規(guī)來做的。
我第一次聽到“自閉癥”這個(gè)詞。當(dāng)時(shí)的我也曾傷心絕望，但我想說，自閉癥奪走了我兒子的很多東西，但并沒有奪走我們所有的東西。
因?yàn)樽蚤]癥從來不能限制我們的愛，也不能限制我們對生活的熱情。
后來第七個(gè)小女兒的出生，她也是一位特殊孩子。他們和我們前五個(gè)正常孩子不一樣，但不同并不就是錯(cuò)的或者壞的。
在我擁有自己的特殊孩子之后，我才深刻的認(rèn)識到孩子教會我們的東西遠(yuǎn)比我們能夠教給他的要多得多。
01養(yǎng)育特殊孩子并不意味著我們就是超級英雄
七個(gè)孩子的媽媽在大家印象里一定是一位超人，但抱歉我不是，而且和這個(gè)稱呼相去甚遠(yuǎn)。我很少做飯，甚至沒有一對一地帶過任何一個(gè)孩子。偶爾我還會失去耐心，提高嗓門。當(dāng)我把衣服都洗好了，房子都打掃干凈了，孩子們一個(gè)個(gè)都很開心的時(shí)候，我真的覺得自己很成功。
02特殊孩子的父母會有很多不安全感
有時(shí)候我真的不知道該做什么。在孩子殘疾的問題上，我試著讀了所有相關(guān)的書，還讓周圍的人都來給我建議。但是最后做決定的只能是我自己，可偏偏很多時(shí)候我并不知道哪些建議是對的。
03特殊孩子父母在自己孩子的問題上永遠(yuǎn)是專家
我從不聲稱自己是自閉癥方面的專家，但不能否認(rèn)我確實(shí)很了解泰特和悉尼。
每當(dāng)有老師或者醫(yī)生試圖告訴我而不是與我合作探討什么對我孩子最好的時(shí)候，我們都不會取得任何進(jìn)展。特殊孩子的父母希望的是被問到而不是被告知如何最好地與他們的孩子互動(dòng)，因?yàn)槲覀兪菍＜摇?div style="height:10px">
04特殊需要的孩子的父母非常喜歡談?wù)撍麄兊暮⒆?div style="height:10px">
一個(gè)女人一旦生下孩子，一些事情就改變了，他們談?wù)摰念^號話題不再是衣服、頭發(fā)產(chǎn)品、食譜或電影，而是圍繞著他們的孩子。特殊孩子的父母也一樣，在談起自己孩子的時(shí)候，欲罷不能。
05養(yǎng)育特殊孩子有時(shí)候是十分孤單的
我很幸運(yùn)，之前養(yǎng)育過5個(gè)正常發(fā)育的孩子，但是有時(shí)候這些體驗(yàn)也讓我在養(yǎng)育特殊孩子時(shí)變得更加艱難，因?yàn)槲姨私庾约旱奶厥夂⒆�，而且深深的知道自己錯(cuò)過了什么。
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06養(yǎng)育特殊孩子會讓我們筋疲力盡
是的，我們都累了。要知道，除了兩個(gè)特殊孩子，同時(shí)，我也在養(yǎng)育五個(gè)正常發(fā)育的孩子。我知道疲憊和精疲力竭之間的區(qū)別。
因?yàn)楹⒆�，我們承受著巨大的壓力，有時(shí)我們放棄的不僅僅是身體上的休息，孩子的缺陷也常常使整個(gè)家庭在情感上受到損害。正常發(fā)育的孩子會慢慢長大成人，離開家之后也能自食其力，而我們的特殊孩子呢？每次想到這些，我都感到疲憊不堪。
07我們都希望孩子們能得到最好的
但我們也在做最壞的準(zhǔn)備
我們摸清了所有的出口在哪里，帶上了緊急物資，并且在任何時(shí)候都有一個(gè)計(jì)劃。懷著最好的希望做最壞的準(zhǔn)備能幫助我們走更長的路。
特殊需要孩子會慢慢長大，我們父母對他們未來要有非常靈活的計(jì)劃，因?yàn)樵S多這些特殊的孩子或許永遠(yuǎn)不會“長大”。
08養(yǎng)育特殊孩子要花費(fèi)很大的財(cái)力
特殊孩子需要治療、醫(yī)生、藥物和特殊學(xué)校，而在福利政策之下，正常發(fā)育的孩子的這些需求幾乎不用我們?nèi)ゲ傩摹?div style="height:10px">
經(jīng)常有人會問我們：“特殊孩子的這些需求也能得到扶助，不是嗎？”每次聽到這些，我也只能苦笑。到底有誰會幫助我們呢？聯(lián)邦政府？國家？保險(xiǎn)公司？我們把房子抵押了、到處貸款、做額外的工作……除了儲蓄和退休帳戶，我們一無所有。特殊孩子父母往往債臺高筑。
09特殊孩子父母在孩子受傷的時(shí)候也會受傷
有時(shí)候，我們的孩子不得不在學(xué)業(yè)、身體或心理上做一些對于他們來說十分困難的事情，他們感到痛苦、焦慮和恐懼，而我們只能眼睜睜地看著卻無能為力。
當(dāng)泰特猶豫不前，或者絞弄自己的雙手，甚至突然爆發(fā)情緒的時(shí)候，我就知道他對前方的一切感到恐懼，每當(dāng)這時(shí)候，我自己也會感到十分痛心。
10特殊孩子父母需要的是鼓勵(lì)，而不是憐憫
我們?yōu)槲覀兊暮⒆痈械阶院馈：⒆拥拿看芜M(jìn)步，對于我們來說都是里程碑式的、值得慶祝的，雖然他們的進(jìn)步或許比你孩子的進(jìn)步要小得多，但對我們來說它們同樣珍貴。
我們愛我們的孩子就像你愛你的孩子一樣。我們并不經(jīng)常為自己感到難過，更不會感到羞恥。所以，我們需要的是鼓勵(lì)，而不是憐憫，一句鼓勵(lì)的話對我們意義，可能比你想象要大得多。
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11特殊孩子的父母總是會聽到很多帶有偏見的言語
“所有事情的發(fā)生都是有原因的”和“上帝只把特殊的孩子給特別的人”是我聽到最多的兩個(gè)。
在我看來，這兩種說法都是不對的！我非常不喜歡這些陳詞濫調(diào)。我希望大家可以說一些，“我為你祈禱”或“你的孩子肯定會有很大進(jìn)步的”類似這樣的話。
12更多時(shí)候，身邊的人其實(shí)沒那么在意
反而我們父母感到內(nèi)疚
如果我懷孕期間沒有服用那種止咳糖漿或者沒有使用所有的清潔用品，結(jié)果會如何呢？如果我們能夠早些開始早期干預(yù)會不會更好？如果我們更加努力，做了更多的治療，又會是怎么樣？有時(shí)候我們會過多想這些事……但其實(shí)都是于事無補(bǔ)的。
13有時(shí)候，特殊孩子的父母們對外是防御性的
我們這樣做是有原因的。因?yàn)槲覀儺?dāng)中的一些父母在和我們孩子的同齡人，其他家長還有老師接觸過程中有過非常糟糕的經(jīng)歷。
我們從過去的經(jīng)歷中，知道了并不是所有的孩子或者是成年人對我們都是友善的。并且，我們知道有些人會用有色眼鏡看我們和我們的孩子們。我們清楚的知道在他們眼中我們很另類。
14 特殊孩子的父母們其實(shí)也是很平易近人的
我們想要傳播我們孩子特殊的意識，當(dāng)你們有疑問，我們就會回答。與其讓大眾猜測和誤解，我們更愿意解釋特殊孩子為什么他們會這樣以及應(yīng)該怎么做。
所以，當(dāng)你們有疑問的時(shí)候可以直接來問我們，而不是一直盯著我們看。如同上面的第4條，我們喜歡談?wù)撐覀兊暮⒆泳拖衲阆矚g談?wù)撃愕暮⒆右粯�。還有，我們不咬人，通常我們的孩子也不會。
15 養(yǎng)育一個(gè)特殊孩子是一件有回報(bào)的事
比我所做過的任何事情都更值得
在我們的世界里，即使是非常細(xì)微的事也是力量無窮的。在我擁有自己的特殊孩子之前，我常常聽到這樣一句話：“孩子教會我們的東西遠(yuǎn)比我們能夠教給他的要多得多”。
我以前常常在想這句話的含義，我本以為自己清楚，實(shí)際上我并不理解。我不確定那些沒有親身經(jīng)歷過的人能否感同身受。這是我們學(xué)到的人生經(jīng)驗(yàn)。這種同情，耐心，快樂和同理心，在我成為特殊孩子的父母之前，是沒有任何人能夠向我描繪清楚的。
關(guān)于亨那
我們是一家專業(yè)從事語言、言語能力開發(fā)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)。
我們致力于2-6歲特殊需求兒童的言語語言訓(xùn)練，為語言障礙、發(fā)育遲緩、自閉癥傾向兒童提供個(gè)性化的訓(xùn)
練課程，包括口肌訓(xùn)練，發(fā)音誘導(dǎo)訓(xùn)練，語言理解和表達(dá)訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、社交與情緒管理等等。和
家長一起幫助兒童從沒有聲音到有聲音，從不會說話到會說話，從口齒不清到說話清晰流利，并且引導(dǎo)他
們提高溝通和社交適應(yīng)能力。我們引進(jìn)國際先進(jìn)的兒童言語語言訓(xùn)練方法和技術(shù)，以我們專注而專業(yè)的服
務(wù)精神，顯著的訓(xùn)練成果，更好的服務(wù)家長和特殊兒童。
PS:專業(yè)自閉癥課程干預(yù)，發(fā)票可以報(bào)銷。
自閉癥是一類有著明確神經(jīng)生物學(xué)異�；A(chǔ)的、以社會交往障礙為核心表現(xiàn)的發(fā)育行為疾病，不是心理
疾病�；甲蚤]癥的兒童或成人，存在社會交往障礙的同時(shí)，也往往表現(xiàn)出不同程度的語言交流障礙和不同
類型的狹隘興趣和重復(fù)刻板行為，這些特征嚴(yán)重影響了患者正常的人際交往、社會適應(yīng)以及家庭、學(xué)、
生活自理能力，如果不能夠及時(shí)給予科學(xué)干預(yù)，多數(shù)或者成年后不具有獨(dú)立生活學(xué)和工作能力，成為家
庭和社會的沉重負(fù)和負(fù)擔(dān)，給父母和家庭帶來了無盡的精神、心理和時(shí)間、經(jīng)濟(jì)上的痛苦和折磨。
語言訓(xùn)練：課程對象：2-6歲，語言發(fā)展遲緩、語言障礙、社交溝通障礙的孩子、無語言的孩子等。
課程特色：根據(jù)兒童發(fā)展評估，制定個(gè)性化的訓(xùn)練目標(biāo)和計(jì)劃，以一對一的方式，由語言訓(xùn)練老師跟孩子
進(jìn)行桌面教學(xué)，以游戲、兒歌互動(dòng)，提高孩子的語言理解、語言表達(dá)能力，增進(jìn)孩子的社交游戲和人際互
動(dòng)技能。
課程設(shè)置：55分鐘一節(jié)課，每周5課時(shí)，3個(gè)月課時(shí)為一期。
課程內(nèi)容：溝通能力訓(xùn)練，語言理解和語言表達(dá)訓(xùn)練，社交互動(dòng)游戲。
社交訓(xùn)練 我們的孩子不愿與人目光交流，不愿跟小朋友玩，不會假扮游戲，經(jīng)常會無緣無故發(fā)脾氣……
這些都是社交能力障礙的表現(xiàn)。怎樣來改善孩子的社交行為呢？
亨那引進(jìn)美國RDI（兒童社交能力發(fā)展干預(yù)）的理念和課程大綱，結(jié)合兒童心理特點(diǎn)和特殊兒童社交能力和
情緒管理訓(xùn)練的經(jīng)驗(yàn)，專門針對社會交往能力不足、情緒自控能力較弱的學(xué)前兒童，推出此課程。
咨詢電話：0512-57352378 153 0626 8207（微信）
聯(lián)系人： 趙老師
地址：昆山市利得國際主樓1402室
